Ce que la science ignore encore sur le lipœdème : les zones d'ombre d'une revue de référence

Une revue qui fait le point sur l’état des connaissances

Publiée en 2023 dans le Journal of Plastic, Reconstructive & Aesthetic Surgery, la revue “Lipedema: what we don’t know”, menée par R. F. D. van la Parra et son équipe à partir d’une recherche systématique sur PubMed et Embase, propose un état des lieux honnête : plutôt que de résumer ce que l’on sait sur le lipœdème, elle liste méthodiquement ce qui reste à démontrer. Un exercice utile pour comprendre pourquoi cette maladie, pourtant décrite depuis plus de 85 ans, reste si difficile à diagnostiquer et à traiter.

Zone d’ombre n°1 : des origines toujours débattues

Les auteurs rappellent que la nature exacte du lipœdème fait encore débat : s’agit-il avant tout d’une maladie des adipocytes (les cellules graisseuses), ou d’un trouble circulatoire touchant le système lymphatique ? Le lien entre tissu lymphatique et tissu adipeux reste controversé dans la littérature. Des facteurs génétiques et hormonaux sont régulièrement évoqués (voir notre article sur la ménopause et les œstrogènes ou sur les marqueurs moléculaires étudiés), mais aucune explication unifiée ne relie à ce jour ces différents facteurs.

Zone d’ombre n°2 : un diagnostic qui repose encore sur l’œil clinique

Distinguer un lipœdème d’un lymphœdème, d’une phlébolymphœdème ou d’une lipolymphœdème reste difficile en pratique (notre article détaillé sur ces différences revient sur ces distinctions). La revue souligne que l’utilité de l’imagerie médicale pour le diagnostic reste mal établie, et qu’à ce jour, le diagnostic repose uniquement sur l’examen clinique, faute de test biologique ou de biomarqueur validé. Une conséquence directe : le lipœdème reste sous-diagnostiqué et mal diagnostiqué, avec une incidence estimée entre 10 et 20 % dans les centres spécialisés dans la prise en charge des œdèmes, un chiffre qui donne une idée de l’ampleur du problème de reconnaissance.

Zone d’ombre n°3 : des traitements qui fonctionnent, mais encore mal évalués

Sur le plan thérapeutique, la revue reconnaît que la liposuction constitue un traitement efficace, avec une amélioration significative des symptômes. Mais elle pointe aussi une question ouverte et peu étudiée : quel est l’effet, sur le drainage lymphatique, de la résection de l’excès de peau qui accompagne parfois la chirurgie ? Plus largement, aucun traitement curatif n’existe à ce jour, et les approches non chirurgicales (compression, kinésithérapie, approches nutritionnelles) manquent encore d’évaluations rigoureuses sur le long terme.

Pourquoi ces zones d’ombre persistent

Le fil conducteur de cette revue est simple : sans consensus clair sur les origines biologiques du lipœdème, difficile d’élaborer des critères diagnostiques fiables ; et sans diagnostic fiable, difficile d’évaluer rigoureusement l’efficacité des traitements sur des populations de patientes bien caractérisées. Les trois zones d’ombre s’alimentent mutuellement.

Ce que ça change concrètement

Cet état des lieux n’est pas une mauvaise nouvelle en soi : il structure les priorités de recherche pour les années à venir (études multicentriques sur les mécanismes biologiques, harmonisation des critères diagnostiques, outils de détection plus précoces, évaluation rigoureuse des traitements existants). Pour les patientes, il explique aussi pourquoi le diagnostic peut rester difficile à obtenir et pourquoi la prise en charge varie autant d’un praticien à l’autre — ce n’est pas un manque de sérieux individuel, c’est l’état actuel de la science. D’où l’intérêt de consulter des professionnels spécifiquement formés au lipœdème (voir notre guide pour trouver un spécialiste).

Source : Lipedema: what we don’t know (van la Parra et al., Journal of Plastic, Reconstructive & Aesthetic Surgery, 2023)